Día Mundial de la Salud Sexual

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¿Cómo nos afecta la actitud de la sociedad sobre mi sexualidad?

La sociedad y la sexualidad del discapacitado

La actitud social ante la sexualidad tiene una mayor importancia de que cabría imaginar. Vivimos en una sociedad donde cualquiera se siente con el derecho de opinar, sentenciar e enjuiciar lo que es “normal” y “adecuado” ante cualquier tema y la sexualidad a pesar de su carácter íntimo, no es una excepción.

De esta manera se genera un idea colectiva de lo que es, y no, normal en el sexo, lo que hace que aquellos que no están dentro de ese “habitual” experimenten sentimientos encontrados. Por un lado, el deseo que existe en cada ser humano al margen de sus particularidades físicas; por otro, la censura que muchas veces se convierte en auto-censura ante la sexualidad porque sientes que es algo reservado para otros, para cuerpos jóvenes, bellos y saludables.

Sin pretender desviar toda la responsabilidad de una vivencia plena de la sexualidad a los demás, el propio afectado tiene que poner de su parte para que esto suceda; conviene reflexionar sobre la población general. Para empezar, rompamos un mito, no es cierto que alguien sin discapacidad no pueda enamorarse o únicamente sentirse atraído/a por una persona que si vive con una discapacidad. Esta realidad existe, incluso es más común de lo que podría creerse; no son pocas las personas que desafían el “qué dirán” y se guían por sus sentimientos y deseos sin importarles la discapacidad del otro o la otra. Sin embargo, la realidad es que hay muchas otras personas que se avergüenzan por desear a alguien con discapacidad e incluso hay quien cree que es un problema sexual lo que causa ese interés.

Y ¿qué papel juegan las familias y/o educadores? Siempre con la mejor de las intenciones eso sí, encontramos cómo los esfuerzos se centran en la recuperación de la persona para normalizar su vida en todas las esferas. ¿En todas? La sexualidad acaba normalmente por dejarse de lado, por no tenerse en cuenta, muchas veces por el miedo a poder estar abriendo una caja de Pandora que libere intereses y deseos que se piensan dormidos, incluso aparece el temer que surjan preguntas incómodas para las que no se tienen respuestas.

Como decíamos al principio, conviene reflexionar sobre esto.

Los derechos sexuales son derechos humanos fundamentales y universales.

De estos extraemos que cada persona, al margen de tener alguna discapacidad, tiene derecho al libre acceso a la información necesaria sobre la sexualidad, y lo que es más importante, cada persona tiene derecho a la expresión de su sexualidad.

Declaración del XIII Congreso Mundial de Sexología, 1997, Valencia, España. Revisada y aprobada por la Asamblea General de la Asociación Mundial de Sexología (WAS) el 26 de agosto de 1999 en el XV Congreso Mundial de Sexología, Hong Kong, República Popular China.

 

José Bustamante Bellmunt

Espina bífida

ESPINA BÍFIDA

1. ¿Qué es? Y ¿Cómo afecta?

El término espina bífida se utiliza para describir una gran variedad de anormalidades que se producen durante la gestación. El denominador común de esta afectación congénita es que se produce por la incorrecta fusión del tubo neural, de manera que la médula espinal queda descubierta, sin protección ósea.

No afectación // Melingocele // Mielomelingocele

Existen dos grandes tipos de espina bífida:

- Espina bífida oculta. Es el tipo menos grave. Suele descubrirse en exámenes radiográficos, ya que no presenta trastornos neurológicos o músculo esqueléticos, por lo que muchas de estas personas pasaran su vida sin saber si quiera que tienen esta afección.

- Espina bífida quística. Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. Se distinguen varios tipos:

Meningocele y lipomeningocele: Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefalorraquídeo. Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias. A menudo los nervios no se ven dañados por lo que es difícil que se produzca una incapacidad del afectado.
Mielomeningocele. En este caso, además de líquido cefalorraquídeo, el abultamiento contiene médula espinal y raíces raquídeas. Es la forma de presentación más importante y más común de espina bífida. Comporta alteraciones en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión, más graves son sus efectos. Como consecuencia, hay siempre cierta parálisis y pérdida de sensación por debajo de la región dañada. A menudo el mielomelingocele provoca problemas intestinales y de la vejiga debido al daño producido en los nervios que inervan estas zonas.

Requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso.
Generalmente el término “espina bífida” se refiere en concreto al tipo “mielomelingocele”.
En un 70% de las personas nacidas con mielomeningocele, sufren también hidrocefalia.
La Hidrocefalia consiste en una acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR.) en el cerebro motivada por una mala circulación del mismo y por no ser reabsorbido el sobrante. Este aumento de LCR produce una presión del cerebro con el cráneo. Es necesario eliminar esta presión para evitar lesiones cerebrales y que el afectado pueda llevar una vida totalmente normal.

2. Diagnóstico y pronóstico

Las pruebas diagnósticas se pueden realizar durante el embarazo para evaluar al feto y son:
.- Analítica de sangre
.- Ecografía prenatal
.- Amniocentesis
Estadísticamente hay mayor número de afectados por espina bífida que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quistita juntos.

Hasta hace poco, el pronóstico de los niños que nacían con mielomelingocele morían poco después de su nacimiento. Debido a determinadas técnicas quirúrgicas, hoy podemos esperar que el 85% ó 90% de los niños afectados puedan sobrevivir.
El futuro de estas personas es cada vez más alentador, la identificación de las causas de la enfermedad y el desarrollo de una mayor conciencia de las necesidades de los pacientes y su familia por parte de la sociedad hacen ser optimistas al respecto.

3. Interferencia con la sexualidad

El carácter congénito de la discapacidad influye notablemente en las dimensiones de la sexualidad afectada. El hecho de que la espina bífida aparezca desde el nacimiento repercute en factores tan importantes como las dificultades para llevar a cabo juegos exploratorios y sexuales en la infancia.
Un niñ@ con mielomelingocele puede sufrir una educación excesivamente proteccionista en la que se opte por la negación de la sexualidad. En su afán por proteger a su hijo, muchos padres inciden más en las limitaciones del menor que en sus capacidades. A menudo se acaban trasmitiendo actitudes o prejuicios en relación a la sexualidad del afectado que de alguna forma, mediaran en su desarrollo.

Debemos recordar que los afectados por espina bífida presentan un grado variable del déficit sensitivo dependiendo de alteración del desarrollo medular y de la altura del mismo.

- Afectación a nivel torácico: Baja probabilidad de obtener sensibilidad en la zona genital.

- Afectación a niveles sacros: Presentarán con una alta probabilidad una respuesta sexual inalterada a nivel fisiológico.

A pesar de que en ocasiones las limitaciones sensitivas y/o motoras hacen que se lleve a cabo una sexualidad diferente de lo que suponemos “normal”, no nos cansaremos de remarcar que el placer sexual no se limita a los genitales. Podemos disfrutar de la sexualidad aun sin tener erección, lubricación, orgasmo o la pérdida de sensibilidad en algunas partes del cuerpo.

La incontinencia urinaria, los problemas digestivos o la falta de movilidad son barreras contra el sexo que se pueden salvar con mucha mayor facilidad que los provocados por la baja autoestima, vergüenza, incomunicación o miedo a no estar a la altura, así que merece la pena gastar parte del tiempo en trabajar estas cuestiones. Con una voluntad y actitud fuertes las dificultades son mucho menores.
4. Conclusión

Consideramos interesante concluir con las acertadas palabras que encontramos en un artículo publicado en la página Web Salud y Discapacidad.

“En muchas ocasiones los padres somos realistas en torno a la faltas de movilidad o los problemas de estudio de nuestros hijos, pero al verlos con muletas o en silla de ruedas, los consideramos seres sin necesidades sexuales o de convivencia en pareja. Nada más alejado de la realidad, los jóvenes afectados de Espina bífida tienen los mismos deseos que cualquier otra persona y las mismas necesidades.
A este respecto lo que debemos hacer desde la Familia, la Asociación o desde esta Federación es darles la información necesaria para que pueden tener la actividad sexual más normal teniendo en cuenta sus propias características. Como ejemplo hemos de enseñarles que los problemas derivados de la incontinencia se solucionan con un simple vaciado antes de mantener una relación o que los problemas que algunos chicos pueden presentar de cara a mantener la erección, pueden ser solucionados bien por medio de medicación o bien con la implantación de prótesis. Hemos de informarles de los medios anticonceptivos que les sean más favorables, recordándoles que por su posible alergia al látex, deben usar productos que no lo contengan.
De todas formas, la sexualidad es una actitud positiva que no pasa siempre por la realización del acto sexual y que no esta siempre relacionada con los genitales. Deben aprender a descubrir su cuerpo, sus sensaciones y como utilizarlo para hacer feliz a su pareja, y en consecuencia a ellos mismos.
Por todo ello es muy conveniente la ayuda de un Sexólogo que realice talleres y cursos en los que los afectados lleguen a tener este conocimiento sobre si mismos.”.
José Bustamante Bellmunt

El equipo Discasex participa en una tertulia sobre Diversidad Funcional en Castellón

 

 El psicólogo y sexólogo José Bustamante, del equipo DISCASEX que forma parte del PROGRAMA DE EDUCACIÓN AFECTIVO SEXUAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD de la Generalitat Valenciana, ofreció una charla sobre sexualidad en personas con diversidad funcional en Castelló de la Plana.

Esta charla que se convirtió en tertulia y debata, estuvo dirigida no sólo a personas con diversidad funcional, sino también al público en general. De hecho uno de los objetivos que se perseguía con la intervención era el  dar visibilidad a un tema como es la sexualidad de las personas con discapacidad física y también intelectual, que sigue siendo tabú a pesar de que sigue siendo una demanda clara y reiterada de ambos colectivos.

 

José Bustamante trató sobre los aspectos legales que pueden surgir en cuanto a la sexualidad en personas con discapacidad intelectual a la hora de poder manter relaciones sexuales de forma libre, tener una pareja estable o tener hijos. Se debatió sobre el equilibrio entre la protección a estas personas con limitaciones intelectuales y su derecho a vivir una sexualidad de forma plena. Ideas como el respeto a su intimidad, a la expresión de sus afectos, de sus deseos y emociones son batallas que todavía hoy no están vencidas.

También se trató el abuso sexual a personas con discapacidad física e intelectual, según Bustamante “es un problema que se da en muchas ocasiones y no todas se denuncian, ya sea por miedo o por desconocimiento de la víctima de ser objeto de un abuso”.

Entre el público se defendió la necesidad de visibilizar la sexualidad de las personas con necesidades físicas especiales ya que “el hecho de que la población general siga pensando que una lesión medular, una esclerosis múltiple o una espina bífida son sinónimo de renunciar al sexo, hace que estos colectivos ni si quiera se atrevan a plantear sus necesidades y cuando lo hacen se sienten bichos raros por tener estas necesidades, que supuestamente, no les toca”.

Los asistentes a la tertulia también plantearon situaciones que, por su situación personal o laboral, se les habían planteado, a lo que el sexólogo aconsejó en cada caso, la mejor manera de abordar cada una de las situaciones ya que según él “cada caso es distinto de otro, y para poder solucionar este tipo de cuestiones habría que ver la vivencia y situación personas de la persona” Aún con esto, se pudieron dar pautas generales para la mejora.

 

30 de Mayo. Día contra la Esclerosis Múltiple

 

Con el lema “La Esclerosis Múltiple (EM) no es invisible. Las personas con EM tampoco lo son” se lanza la campaña para la visibilización y sensibilización de la población general sobre lo que significa vivir con Esclerosis Múltiple.

La Federación contra la EM pide la participación de aquellas personas que quieras compartir su historia personal y cuenta lo que les supone vivir con la enfermedad. Para ello han lanzado la web 1000 caras en la que se explica la manera de participar.

1000 caras contra la Esclerosis Múltiple

Desde España con motivo de este día Mundial, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) realizará un “cordón humano” en su sede (c/ Sangenjo, 36 de Madrid) el día 30 de mayo a las 12 horas, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”.

Cualquier persona podrá adherirse virtualmente ese día a este cordón en la página www.aedem.org.  Este acto tendrá lugar simultáneamente en las entidades adheridas a AEDEM-COCEMFE repartidas por el territorio nacional.

Con esta actividad se quiere llamar la atención sobre esta enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central que afecta a dos millones de personas en el mundo. Actualmente no hay cura para la Esclerosis Múltiple, solamente existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.

AEDEM-COCEMFE solicita una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad. Además, considera fundamental acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Reivindica también que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social.

 

Desde DISCASEX, nos sumamos a las dos iniciativas y a la celebración del día Mundial contra la Esclerosis Múlitple

8 DE MARZO, DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER

    8 DE MARZO, DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER

 

El 8 de marzo se conmemora en Día Internacional de la mujer, una fecha que por ahora debemos     seguir proclamando pues su sentido, defender y reivindicar la igualdad de derechos entre hombres y mujeres sigue siendo necesario en mayor o menor grado en buena parte del planeta. En algunas sociedades es la propia ley la que es desigual, en otras sociedades es la discriminación en cuanto al trato o los prejuicios sociales los que provocan este desequilibrio.

La sexualidad es un claro ejemplo de desigualdad y es que historicamente unir “placer” y “sexualidad femenina” en la misma frase parecía un sinsentido. El goce del sexo ha sido “cosa de hombres y la mujeres sintiera o no deseo, vivía supeditada a él.

En el terreno sexual, el papel de la mujer era complacer a su marido, pero sobre todo, cumplir con el fin reproductivo sin más interés que ese. Este papel pasivo de la mujer era evidente en el pasaso y lo sigue siendo en muchas cultura e incluso sin ir demasiado lejos, a nuestro alrededor son muchas las mujeres que todavían viven “castigadas” sexualmente por el peso de la educación y de la tradición más machista que nos obliga a interpretar el univierso sexual femenino.

Ideas como que el sexo es igual a coito, que el sexo está reservado únicamente a cuerpos jóvenes, que la mujer tiene menor deseo que el hombre, que las personas con discapacidad de tienen deseo o si lo tienen no pueden llevarlo a cabo, que cuando una mujer muestra interés sexual es una “fresca”, etc… Son sólo algunos ejemplos de ideas que debemos seguir combatiendo para que tanto hombres como mujeres podamos desarrollar plenamente nuestra sexualidad.

Sólo un ejemplo, en el siglo XIX aquella señora que tuviera fantasías o deseos eróticos era considerada enferma o “histérica”, teniendo que acudir al médico para recibir tratamiento. El tratamiento consistía en provocarle un ORGASMO mediante un aparatito que tenían algunos médicos. Ahora sabemos que las mujeres no estamos enfermas por desear sino todo lo contrario, ese deseo nos dice que estamos vivas y queremos disfrutar del sexo como cualquier hombre, aunque seguimos arrastrando esos estigmas del pasado que hacen que muchas mujeres acudan cada día a las consultas de los sexólogos en busca de ayuda, con problemas relacionados con sentimientos de culpa, remordimientos o falta de capacidad para disfrutar en sus relaciones sexuales –y por lo tanto carencia de orgasmos- entre otros, casi siempre relacionados una educación sexual basada en la represión, la prohibición o la ignorancia. Y es que hoy en día todavía las mujeres se auto-reprimen y son ellas mismas las que se ponen barreras al disfrute sexual, no dejándose llevar por las sensaciones y sí por los prejuicios y estereotipos que todavía perduran en nuestra cultura (el hombre tiene que ser quien inicie las relaciones sexuales, la mujer es la romántica..etc). Todo esto quiere decir que no existe ninguna justificación a nivel biológico que diga que las mujeres tienen de nacimiento menos deseo sexual que los hombres, por lo tanto hay que tener en cuenta que en la mayoría de los casos están influenciadas por algún componente moral, ambiental o emocional que hace que ese deseo disminuya o desaparezca.

 

El sexo es salud, vida, libertad y un derecho humano indiscutible. Disfrutar plenamente de él es algo que depende de nosotras mismas, sobre todo de nuestra mente independientemente del cuerpo, ya que el físico es algo que puede cambiar o transformarse, sin embargo nuestra imaginación, ilusión y motivación pueden permanecer intactas toda la vida y ayudarnos a ser mucho más felices y a sentirnos eróticamente plenos. Pongamos nuestro cuerpo en función de nuestra mente y no al revés para ir rompiendo las barreras en lugar de crearlas, esta es la única forma de luchar contra una sociedad que nos dice que tenemos que ser “perfectos” para poder vivir el sexo, demostrando que se puede gozar de una buena salud sexual sin complejos.

El equipo Discasex, queremos sumarnos a la celebración de esta 8 de Marzo.

 

Aldara Martos Palomeque

Equipo Discasex

 

Espina Bífida y Autoestima Sexual

La sexualidad no es un lujo, no es algo que debemos buscar una vez saciadas el resto necesidades, la sexualidad es en realidad una necesidad interpersonal básica.
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Día mundial de las personas con discapacidad

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) alrededor del un  10% de la población mundial, es decir unas 650 millones de personas, viven con algún tipo de discapacidad. Continue Reading »